9. 2. 2026
Nakupujete on-line? A věděli jste, že nás tím můžete podpořit, aniž by vás to cokoliv stálo? Na odkaze http://bit.ly/30Kc-pro-Asociaci-muskularnich-dystrofiku-v-CR si přidejte Pomocníka a my za to dostaneme bonus 30 Kč.
9. 2. 2026
Zvýšení minimální mzdy Od 1. 1. 2023 se o 1 100 korun zvýší minimální mzda. Od prvního ledna 2023 by tak nikdo neměl pracovat za méně než 103,80 korun za hodinu a celkově by měsíčně neměl brát méně než 17 […]
22. 12. 2024
Milí přátelé, děkujeme, že jste v roce 2024 byli s námi! Vaše podpora a přízeň pro nás znamená obrovskou motivaci pokračovat v naší práci. Bez Vás by to nešlo – jste součástí naší cesty! Přejeme vám veselé Vánoce a do […]
11. 9. 2023
Dne 20. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague již 5. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti a společenský večer. Těšíme se na vás!
27. 7. 2023
27. 7. 2023
3. 7. 2023
Předpis a úhrada zdravotních pomůcek z veřejného zdravotního pojištění se řídí Zákonem č. 48/1997 Sb. – Zákon o veřejném zdravotním pojištění, Příloha č. 3 – KATEGORIZACE ZDRAVOTNICKÝCH PROSTŘEDKŮ PŘEDEPISOVANÝCH NA POUKAZ. Z tohoto zákona vybírám část týkající se masek pro léčbu poruch dýchání. Z přehledu […]
28. 6. 2023
Vážení přátelé, v odkaze pod textem vám posíláme návrh vyhlášky o požadavcích na výstavbu. Tato vyhláška by měla nahradit, mimo jiné, také vyhlášku č. 398/2009 Sb., o obecných technických požadavcích zabezpečujících bezbariérové užívání staveb, tzv. bezbariérovou vyhlášku. Vyhláška je tak novým […]
1. 6. 2023
15. ročník MDA RIDE, největší motocyklové charitativní akce v Česku, se uskuteční v sobotu 10. června 2023 opět v prostoru mezi budovami Národního muzea na Václavském náměstí v Praze. Spoléháme na každého z vás! Jedeme v tom s vámi!
30. 5. 2023
Od 30. 4. do 8. 5. se konal XI. ročník krásné akce Lodě na Labi , kde jste mohli vidět lodě různých velikostí, zúčastnit se výletní plavby či kulturního programu (např. hudebního vystoupení), projít si řemeslné trhy nebo si zapůjčit […]
14. 5. 2023
Vážení členové, přinášíme vám shrnutí legislativních a souvisejících novinek, které jsou již účinné či se v současné době projednávají.
11. 5. 2023
24. 4. 2023
Podívejte se na edukační video týkající se SMA (spinální svalová atrofie). Podstupujete již léčbu? Pokud potřebujete jakékoliv informace, neváhejte se nám ozvat.
20. 3. 2023
Zvýšení minimální mzdy Od 1. 1. 2023 se o 1 100 korun zvýší minimální mzda. Od prvního ledna 2023 by tak nikdo neměl pracovat za méně než 103,80 korun za hodinu a celkově by měsíčně neměl brát méně než 17 […]
20. 3. 2023
Vážení přátelé, Klub českých turistů zahájil v roce 2004 veřejnou sbírku „Novoroční čtyřlístek“ do které každoročně přispívají turisté během oblíbených novoročních pochodů, konaných v období od Vánoc do 15. ledna.
7. 3. 2023
Kromě teoretických informací z oblasti vědy a výzkumu týkajících se především nervosvalových onemocnění připravujeme a realizujeme pro naše členy i praktickou část péče, která významně a blahodárně působí na zlepšení jejich fyzické i psychické kondice.Těmi jsou především krátkodobé rehabilitačně-edukační pobyty, […]
28. 2. 2023
Dnes je den vzácných onemocnění. Letos se zdůrazňuje náš vztah ke všem, kdo nám pomáhají, ať už jsou to lékaři, terapeuti, asistenti nebo jiné profese.
10. 2. 2023
Příspěvek na bydlení je dávka, která přispívá osobě/rodině při úhradě nákladů souvisejících s bydlením. Žádost se podává na dobu neurčitou přes úřad práce. Je umožněno prokazovat čtvrtletní náklady na bydlení a čtvrtletní příjmy rodiny jen dvakrát ročně a příspěvek na bydlení […]
16. 1. 2023
Změny zákonů, předpisů od 1. ledna 2023 Zvýšení minimální mzdyOd 1. 1. 2023 se o 1 100 korun zvýší minimální mzda. Od prvního ledna 2023 by tak nikdo neměl pracovat za méně než 103,80 korun za hodinu a celkově by […]
19. 12. 2022
To jsme my. Máme silnou vůli, ale slabé svaly. Snažíme se být co nejvíce samostatní a nezávislí. Fyzicky. Ale zkuste se najíst, učesat, obléknout či podrbat, když nezvednete ruku ani centimetr, zkuste se v noci otočit na posteli, když nepohnete […]
17. 12. 2022
15. 11. 2022
Naši milí členové a přátelé! Pomozte nám dělat věci lépe! A teď konkrétně: Rekondice. Co vás brzdí v tom účastnit se našich skvělých společných rekondičních pobytů? Cena? Doprava? Asistenti? Nebo snad nedostatek času či soukromí? Špatně zvolený termín? Nudný program? […]
15. 11. 2022
Chtěli byste lék Spinraza a jedinou překážkou je to, že máte obavy z aplikace formou lumbální punkce? Nebo vás čeká tento výkon z jiného důvodu? Máte strach z rizika ochrnutí dolních končetin, bolesti, jehly, postpunkčního syndromu? Nebojte se! Právě pro […]
11. 11. 2022
Normativy k příspěvku na bydleníMPSV ČR připravilo Nařízení vlády, kterým došlo ke zvýšení částek měsíčních normativních nákladů na bydlení pro účely příspěvku na bydlení ze státní sociální podpory. Toto navýšení normativních nákladů je platné od října 2022 do konce letošního […]
14. 10. 2022
Čtvrté Setkání členů v Clarion Congress Hotel Prague se odehrávalo v rekonstruovaném salónku Benada, který dostal nový název Zodiac. Sešli jsme se opět ve vyšším počtu a sál se celý zaplnil. Již u vchodu nás vítal stánek firmy Respilon, která […]
29. 9. 2022
Dne 24. září 2022 se konala EAMDA 2022 AGA ve Slovinsku v Ljublani. Zástupci jednotlivých zemí se od 10 do 14 hod. sešli v prostorách EAMDA a Drušstva distrofikov Slovenije. Na programu byla např. zpráva o činnosti EAMDA v letech […]
28. 9. 2022
13. října od 10 do 17 hod. pořádá Biogen virtuální akci s názvem „2022 Virtual Patient Advocacy Group Forum: Supporting People with Neuromuscular Diseases to Create and Maintain an Independent and Active Life“.
20. 9. 2022
Podívejte se na aftermovie z letošního Setkání členů! Vy, kteří jste byli přítomni, si připomeňte hezké společné chvilky, ostatní se mohou podívat, jak akce probíhala, a nechat se nalákat na další ročník.
19. 9. 2022
Asociace muskulárních dystrofiků ve spolupráci s Šachovým oddílem tělesně postižených Habrovany pořádá rekondiční pobyt spojený s tradičními šachovými turnaji O POHÁR MDA RIDE a přeborem Jižní Moravy
19. 9. 2022
28. 8. 2022
Dne 16. 9. se koná v Clarion Congress Hotel Prague již 4. ročník Setkání členů AMD. Plánujeme tradičně přednášky z lékařské a sociální oblasti a společenský večer. Těšíme se na vás!
14. 8. 2022
Životní a existenční minimumOd 1. dubna 2022 se zvýšilo životní a existenční minimum o 10 %. Zvýšení životního minima se promítlo především do dávek hmotné nouze, ale promítlo se i do dávek, které jsou určeny pro osoby se zdravotním postižením. […]
5. 8. 2022
Vážení přátelé, letošní ročník MMČR se bude konat na vaše přání v Hodoníně u Kunštátu ve dnech 3. – 11. 9. Turnaj bude na 9 kol švýcarským systémem.
12. 7. 2022
3. 7. 2022
Co nového v červnu 2022 v zákonech a vyhláškách Nadále podle zákona platí, že stát přispívá držitelům průkazu ZTP/P celkovou částkou 200 Kč měsíčně na telekomunikační služby. Dokonce zákon rozšiřuje příjemce tohoto příspěvkuo další osoby. Jedná se především o nemajetné.
2. 6. 2022
Co nového v květnu 2022 v zákonech nebo vyhláškách Vláda spustila nový web destnikprotidrahote.cz, kde se lidé dozvědí, na jakou podporu budou mít od státu nárok v době energetické krize a rostoucí inflace.Na tomto odkazu: https://destnikprotidrahote.cz najdete podrobnosti o jednotlivé pomoci různým […]
24. 5. 2022
Prosíme vás o vyplnění dotazníku . Zjišťujeme, zda by byl zájem o podpůrnou skupina pro partnery lidí se svalovou dystrofií.
23. 5. 2022
Už 11. června 2022 od 9:30 hod. se koná 14. MDA RIDE. Těšíte se jako my? Doufáme, že vás všechny potkáme!
12. 5. 2022
Co nového v březnu a dubnu 2022 v zákonech nebo vyhláškách Bohužel, jak bylo již dříve avizováno, nepodařilo se od 1. dubna 2022 uvést v platnost slevu pro příjemce invalidního důchodu 3. stupně, na jízdné ve výši 50%, protože musí být vytvořen jednoduchý […]
1. 5. 2022
25. 4. 2022
19. 4. 2022
23. 2. 20221. 3. 2022 vstupuje v účinnost novela vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. Jedná se o tzv. úhradovou vyhlášku, kterou se stanoví ceny […]
25. 2. 2022
Vážení přátelé, 1.3. 2022 vstupuje v účinnost novela vyhlášky, kterou se mění vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. Jedná se o tzv. úhradovou vyhlášku, kterou se stanoví ceny za […]
23. 2. 2022
Milí přátelé, dne 28. 2. 2022 se opět bude konat Den vzácných onemocnění! Zapojte se s námi!
14. 1. 2022
Vážení přátelé, 19. 11. 2021 jsme vás informovali o změnách v dopravě osob se zdravotním postižením v Praze a přilehlých částí Středočeského kraje. Protože došlo k některým změnám, upřesňujeme tuto informaci.
7. 1. 2022
Bohužel i se začátkem roku 2022 pro vás máme smutnou zprávu. Dne 4. ledna nás v 78 letech opustila doc. MUDr. Miluše Havlová, CSc.
28. 12. 2021
19. 12. 2021
29. 11. 2021
29. 11. 2021
Přátelé, kamarádi, podpořte nás, když nakupujete! Pokud alespoň občas nakupujete na internetu, zkuste to přes portál www.givt.cz!
