MUSKULÁRNÍ DYSTROFIE - genetické onemocnění
Spolupracujeme se zdravotnickými institucemi
Pořádáme tuzemské i zahraniční akce
Vydáváme ZPRAVODAJ AMD

IČ: 16190254, DATOVÁ SCHRÁNKA: 4airqic

Chci darovat
Sledujte nás:
https://www.facebook.com/amdcz
Email:
info@amd-mda.cz
Telefon:
+420 272 933 777
Darovat
✕
✕
Chci darovat
Sledujte nás:
https://www.facebook.com/amdcz
Email:
info@amd-mda.cz
Telefon:
+420 272 933 777
✕
✕
✕

krejci@xcreative.cz

3. 9. 2018
3. 9. 2018
SMA byla ve Spojených státech amerických zařazena do národního seznamu onemocnění vyhledávaných novorozeneckým screeningem
V květnu tohoto roku americká Asociace muskulárních dystrofiků (MDA) s potěšením oznámila, že spinální svalová dystrofie (SMA) byla zařazena do národního seznamu onemocnění doporučených k vyhledávání pomocí novorozeneckého screeningu.Pro komunitu pacientů se SMA, která si je vědoma důležitosti včasné diagnostiky […]
Líbí se?
Podrobnosti
18. 4. 2018
18. 4. 2018
Spinální svalová atrofie (SMA)
Probíhá nábor pacientů do studie STR1VE SMA, která testuje účinnost genové terapieVýzkumníci hledají osoby se SMA typu I pro účast na klinické studii STR1VE (fáze 3), sponzorované společností AveXis, která hodnotí účinnost genové terapie AVXS-101.
Líbí se?
Podrobnosti
11. 4. 2018
11. 4. 2018
Duchennova svalová dystrofie (DMD)
Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) zamítl žádost společnosti PTC Therapeutics o uvedení léku Translarna (ataluren) na trh v USA.Společnost 25. října 2017 oznámila, že obdržela kompletní odpověď od amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA), ve […]
Líbí se?
Podrobnosti
4. 4. 2018
4. 4. 2018
Choroba Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Probíhá nábor pacientů s CMT1 a CMTX do klinické studie ve fázi 2, která testuje lék ACE-083. Jedná se o první hodnocení tohoto léku u lidí s CMT. Studii sponzoruje společnost Acceleron Pharma.Lék je aplikován injekcí do svalu, kde se […]
Líbí se?
Podrobnosti
29. 3. 2018
abilympiada mala 2018
29. 3. 2018
Blíží se národní abilympiáda
Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce březnaV pardubické Tipsport areně se uskuteční 26. národní abilympiáda. Soutěžní přehlídka pracovních i volnočasových dovedností je určena pro lidi starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Akci pořádá ve čtvrtek 17. a pátek […]
Líbí se?
Podrobnosti
26. 2. 2018
den vzacnych onemocneni 2018
26. 2. 2018
Den pro vzácná onemocnění 2018
Poslední den v únoru si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Jako vzácná se označují v EU taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Jedná se až o 8000 vsoučasnosti známých onemocnění a každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz. Účinná […]
Líbí se?
Podrobnosti
26. 9. 2017
show down poker 01 mala
26. 9. 2017
Show Down Poker Club s Petrem Rychlým nám věnovali šek
Dne 16. září 2017 jsme převzali šek s částkou 47 200 Kč od členů Showdown Poker Club. Patronem této skvělé akce s charitativním účelem byl Petr Rychlý. Všem hráčům a účastníkům moc děkujeme. Byli jste všichni opravdu skvělí a moc a moc […]
Líbí se?
Podrobnosti
23. 8. 2017
sachovy turnaj 2017
23. 8. 2017
Mezinárodní mistrovství České republiky v šachu tělesně postižených mužů a žen 2017
Zveme vás na Mezinárodní mistrovství České republiky v šachu tělesně postižených mužů a žen 2017 Termín konání: 17. 9. – 25. 9. 2017 Místo konání: Hotel Duo, Horní Bečva 216, PSČ: 756 57 http://www.hotel-duo.cz/
Líbí se?
Podrobnosti
2. 8. 2017
tremosna 21 2017 mala
2. 8. 2017
Rekondiční pobyt v Třemošné u Plzně 2017 – fotogalerie
Letos již po čtrnácté se konal rekondiční pobyt s názvem „Putování po Plzeňském kraji“. Program se od let minulých lišil jen v detailech. Ubytování v bezbarierovém domě Exodus v Třemošné bylo ještě doplněno spaním přímo na tábořišti Dolany. Někteří odvážlivci si tady vyzkoušeli […]
Líbí se?
Podrobnosti
2. 8. 2017
losiny 2017 01 mala
2. 8. 2017
Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách 2017 fotogalerie
I letos jsme se v první polovině července sešli na rekondičním pobytu ve Velkých Losinách. Nově jsme zkusili oba turnusy spojit do jednoho, obsadili jsme všechny bezbariérové pokoje v penzionu Horinka i v hotelu Istria. Největším lákadlem bylo opět termální […]
Líbí se?
Podrobnosti
18. 6. 2017
mda ride 2017 titulka
18. 6. 2017
IX. MDA Ride byla prostě skvělá!
Již po deváté jsme se zúčastnili skvělé MDA Ride na Václavské náměstí. I tentokrát nám počasí přálo, ani horko, ani zima, prostě ideální pro tancování před pódiem, popíjení kávy či piva a procházení se mezi krásnými motorkami a auty. Odvážní […]
Líbí se?
Podrobnosti
23. 3. 2017
abilympiada titulka
23. 3. 2017
Přihlaste se na abilympiádu
Blíží se národní abilympiáda. Přihlásit se můžete do konce března V pardubické Tipsport areně se uskuteční 25. národní abilympiáda. Do soutěžní přehlídky pracovních i volnočasových aktivit se mohou zapojit lidé starší 15 let s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 19. a […]
Líbí se?
Podrobnosti
10. 3. 2017
krest knihy1 mala
10. 3. 2017
Křest knihy Spinální svalová onemocnění v souvislostech
Dne 28. 2. 2017 jsme se zúčastnili křtu knížky Spinální svalová onemocnění v souvislostech, kterou napsala paní Helena Kočová. Knihu v Neoluxoru pokřtili: prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc – děkan 2. LF UK Praha, PhDr. Jiřina Prekopová – psycholožka a […]
Líbí se?
Podrobnosti
25. 2. 2017
25. 2. 2017
REgistr svalových Dystrofií
Projekt REaDY (REgistr svalových Dystrofií) se zabývá sběrem dat o léčbě a vývoji čtyř druhů svalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie (DMD/BMD), spinální muskulární atrofie (SMA), myotonická dystrofie (DM) a facioskapulohumerální svalová dystrofie (FSHD). Od května 2011 tak navazuje na projekt […]
Líbí se?
Podrobnosti
31. 1. 2017
dvo 2017
31. 1. 2017
Den pro vzácná onemocnění 2017
Výzkum nám dává naději!!Každý rok si poslední únorový den připomínáme lidi, kterým do života vstoupila vzácná nemoc. Jen díky velikému úsilí lékařů a pomoci svých blízkých dokážou dělat věci, které jsou pro většinu z nás obyčejnou rutinou – chodit do […]
Líbí se?
Podrobnosti
13. 1. 2017
betlehemova myopatie
13. 1. 2017
Bethlemova myopatie
Co je Bethlemova myopatie? Bethlemova myopatie spadá do kategorie kongenitálních svalových dystrofií a patří do skupiny pletencových. Projevuje se následujícími symptomy: na kloubech horních končetin vznikají kontraktury, hlavně na úrovni prstů, a na dolních končetinách v místě Achillových šlach ochabování […]
Líbí se?
Podrobnosti
6. 1. 2017
spinraza mala
6. 1. 2017
SPINRAZA (nusinersen) v Evropě
Dle informací, které jsme obdrželi od našich přátel z EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations), kteří přímo kontaktovali předsedkyni SMA Europe, paní Marie-Christine OUILLADE, je situace přístupnosti SPINRAZY následující. V současnosti je SPINRAZA dostupná ve Spojených státech pro všechny typy […]
Líbí se?
Podrobnosti
3. 1. 2017
3. 1. 2017
Rekondiční pobyty v Hodoníně u Kunštátu 2017
Termín: 20. 5. – 27. 5. 2017 Program pobytu: 3x denně cvičení pro vozíčkáře, 1x denně cvičení pro chodící masáže individuálně dle potřeby přítomných turnaj v kuželkách pro vozíčkáře i chodící přednáška se sociální tématikou, zdravotní, historická, zdravá výživa večer […]
Líbí se?
Podrobnosti
3. 1. 2017
3. 1. 2017
Chorvatsko – Makarská (hotel Biokovka) 2017
V příštím roce 2017 se opět chystáme uskutečnit zahraniční rekondiční pobyt v Chorvatsku, v lokalitě Makarská v bezbariérovém areálu hotelu Biokovka. Termín pobytu: 23. 8. – 2. 9. 2017 (odjíždět z Prahy se bude 22. 8. a zpět z Makarské 2. […]
Líbí se?
Podrobnosti
3. 1. 2017
3. 1. 2017
Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách – penzion Horinka 2017
Vážení přátelé, také letošní rekondiční pobyt ve Velkých Losinách se uskutečnil v penzionu Horinka. Penzion je v klidném prostředí, stranou od hlavní silnice. Má 4 bezbariérové pokoje a celý objekt je samozřejmě také bezbariérový. Podávají se pouze snídaně. Na obědy […]
Líbí se?
Podrobnosti
9. 12. 2016
hospitalizace fnplzen 1 mala
9. 12. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – FN Plzeň
Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]
Líbí se?
Podrobnosti
8. 12. 2016
hospitalizace stod 1 mala
8. 12. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – Stod
Sérii přednášek na téma „Problematika hospitalizace lidí se svalovou dystrofií“ pro obsluhující personál vybraných nemocnic jsme ukončili ve FN nemocnici v Plzni. Přednášky se zúčastnilo téměř sto osob včetně vedení nemocnice. Celkem pět přednášek v Plzeňském kraji mělo za cíl […]
Líbí se?
Podrobnosti
7. 11. 2016
cough assist mala
7. 11. 2016
Kašlací asistent (CoughAssist)
Studie – podpora péče o pacientyStudie: Kašlací asistent (coughassist) pro pacienty s nervosvalovým onemocněnímPoslední dobou se u starších chlapců s DMD stále častěji opakují problémy s dýchacími svaly, s bronchitidou s nemožností odkašlat, proto vyvstala nutnost řešení tohoto problému. V […]
Líbí se?
Podrobnosti
28. 10. 2016
28. 10. 2016
Nový lék Nusinersen
Biogen se snaží prosadit lék Nusinersen jako nový způsob léčby SMAAmy Madsen | 26. září 2016 Ve společném prohlášení společnosti Biogen a IONIS Pharmaceuticals oznámily dokončení nového návrhu na schválení léku Nusinersen jako léčby spinální muskulární atrofie (SMA).Jedná se o […]
Líbí se?
Podrobnosti
30. 9. 2016
30. 9. 2016
Podání přihlášky nového léku
Biogen dnes oznámil dokončení podání přihlášky nového léku (New Drug Application – NDA) pro léčbu spinální svalové atrofie (SMA) u amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA).
Líbí se?
Podrobnosti
30. 9. 2016
30. 9. 2016
Péče o blízké se započítává do nároku na důchod
Roste počet lidí, kteří pečují o nezaopatřené děti a zároveň se musejí věnovat stárnoucím rodičům. Tzv. sendvičová generace řeší, jak skloubit práci s péčí o své blízké. „Vyměnit“ zaměstnání za péči o jinou osobu lze, aniž lidé přijdou o potřebné […]
Líbí se?
Podrobnosti
21. 9. 2016
hospitalizace3 1 mala
21. 9. 2016
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií – Klatovy
Přednáška o problematice hospitalizace lidí se svalovou dystrofií tentokrát proběhla 14. 9. 2016 ve zdravotnickém zařízení v Klatovech. Za AMD se zúčastnili předseda AMD Zdenek Janda, člen výboru AMD a předseda Krajské rady NRZP PhDr. Miroslav Valina a Mgr. Dona Jandová. Za Krajský úřad […]
Líbí se?
Podrobnosti
Předchozí
1234567
Následující
✕
Hlavním cílem projektu Daruj správně, jenž je zaměřen na individuální dárcovství, je co nejvíce zjednodušit cestu mezi dárci a neziskovými organizacemi a odbourat starost, zda peníze putují tam, kam opravdu mají. Každá organizace registrovaná na Darujspravne.cz je prověřena, má veřejnou sbírku a je plně transparentní.
✕

Nakupujte ve svých oblíbených e-shopech – část peněz z vašeho nákupu věnujte na dobročinné účely. I naší organizaci a našim členům může přispět každý kdo nakupuje přes internet v některém z e-shopů. Stačí jen přejít na stránku GIVT.CZ a vybrat si svůj oblíbený obchod a naši organizaci. Nezaplatíte nic navíc, ale přispějete na dobrou věc.

✕